Tratamento integral garante qualidade de vida à pessoas com hemofilia

Mesmo sendo, como muitos brasileiros, apaixonado por futebol, João Pedro, 15 anos, teve que aprender desde cedo que uma atividade rotineira do dia a dia ou mais intensa poderia lhe trazer riscos. “Desde criança ele não parava quieto. Imagina o que foi pra ele ouvir tantas vezes, que queria apenas brincar, um não.”, conta Tuane Dias, mãe do João Pedro que, aos 40 dias de vida, foi diagnosticado com hemofilia.

A hemofilia é uma coagulopatia caracterizada por sintomas como sangramentos por um longo período de tempo, que podem ainda trazer sequelas para partes do corpo e até mesmo levar à deficiência física, comprometendo articulações e membros.

O diagnóstico trouxe pra rotina da família uma série de mudanças e cuidados. João tinha calças acolchoadas, cotoveleiras personalizadas para cada fase e etapa. Aqueles pequenos tombos que as crianças levam quando estão aprendendo a andar, que fazem parte do aprendizado e do equilíbrio, para ele não eram inofensivos. Poderia significar muitos dias no hospital. No Brasil, cerca de 12 mil brasileiros convivem diariamente com a hemofilia, segundo dados do Ministério da Saúde.

Atualmente, o país oferece uma linha completa de cuidado para tratar e prevenir os desdobramentos da doença. Isso significa que, através do Sistema Único de Saúde (SUS), gratuitamente está disponível o atendimento e orientação médica aos pacientes e familiares, além de uma lista de medicamentos de última geração. Alguns desses medicamentos garantem a reposição da proteína que é escassa no sangue dessas pessoas. Com ele, é possível evitar a perda exagerada de sangue quando a pessoa se machuca e consequentemente, algumas das restrições no cotidiano.

“Logo que comecei o tratamento minha vida mudou. Finalmente, comecei a ter segurança para praticar atividades físicas. Está sendo a melhor fase da minha vida”, revela João Pedro, que faz questão de lembrar que, entre outras coisas, é surfista.

Pessoas como o João recebem o acompanhamento nos Centros Tratadores da Hemofilia – ou como são chamados, Hemocentros. “Antigamente, o atendimento do paciente era basicamente por demanda. O filho machucava e os pais corriam para o médico tomar as providências. Hoje, é possível acompanhar mais de perto essas pessoas e prevenir esses episódios críticos. A criança pode brincar e a família fica mais tranquila”, explica o coordenador-geral da área de Sangue e Hemoderivados, João Paulo Baccara. Ele ainda reforça que as pessoas que possuem a hemofilia não devem cometer exageros e devem evitar os esportes de alto impacto. “O paciente deve conhecer seus limites e se adaptar, dentro dessa realidade, para conseguir ter qualidade de vida”, afirma.

O diagnóstico da Hemofilia é feito, no geral, quando o paciente ainda é criança. O primeiro sinal costuma ser um hematoma grave ou um sangramento intenso que deixa os pais em estado de alerta. A avaliação deve ser feita por um hematologista nos Centros de Tratamento dos Hemocentros. Após o acompanhamento do profissional e a realização de exames específicos, o médico dirá se o diagnóstico da hemofilia se confirma ou deve ser descartado. Os Centros de Tratamento são vinculados à Hemorrede Pública, o que permite à adesão dos pacientes a materiais práticos e protocolos, além das demais orientações necessárias para o tratamento. O fornecimento dos medicamentos é 100% garantido pelo Ministério da Saúde aos estados e ao Distrito Federal. Pessoas com coagulopatias, como a hemofilia, devem fazer consultas periódicas nos Hemocentros e manterem um cadastro no Hemovida Web Coagulopatias sempre atualizados. Esse cadastro é fundamental para garantir o acesso ao que está disponibilizado.

Tuane Dias lembra que, como mãe, ainda é cautelosa com o filho. “Vejo como o João hoje é um adolescente que está feliz com as possibilidades que o tratamento oferece e quantas coisas ele ainda pode fazer. Não vou dizer que tenho os mesmos medos de 15 anos atrás. Tenho alguns ainda, mas sei que é coisa de mãe”, finaliza.

Fonte: Blog da Saúde